Día Nacional de la Fibrosis Quística 2016

27 de abril (4º miércoles de abril)

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En la celebración del Día Nacional de 2016, que tendrá lugar el próximo 27 de abril (cuarto miércoles de abril), la Asociación Catalana de Fibrosis Quística (ACFQ) reivindica más recursos para la investigación y ciencia y llamamos a las administraciones públicas y a la ciudadanía para que todos nos sumemos en la lucha contra la Fibrosis Quística.
La Fibrosi Quística (FQ) és una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en Cataluña de uno de cada 5.300 nacidos, siendo portadores sanos de la enfermedad uno de cada 25 individuos. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo a los pulmones y al páncreas.
Para mantener controlada la enfermedad, las personas con FQ necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia.

En los últimos años se ha avanzado en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de ello, todavía no tiene curación. Ante esta realidad reivindicamos a las autoridades sanitarias que se dediquen más recursos económicos y humanos a la investigación básica y clínica porque necesitamos curar la FQ. Sin investigación no hay tratamientos posibles.
Es importante dar a conocer a la ciudadanía la importancia de fomentar la investigación ya que sin investigación no se puede abordar ninguna patología.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) ha organizado un acto de divulgación “El presente y el futuro de la Fibrosis Quística” el día 27 de abril, a las 19 horas, en el auditorio Barradas (Rambla Just Oliveras 56 de L’Hospitalet de Llobregat). En esta jornada se pretende sensibilizar a la sociedad sobre la incidencia de la FQ, informar de los aspectos clínicos y dar a conocer los resultados que se están consiguiendo en el campo de la investigación.
Es muy importante que todos los tratamientos nuevos que vayan apareciendo, gracias a la investigación, se incorporen a la cartera de servicios y estén a disposición de todos los pacientes de FQ según criterio médico y no económico. Todo nuevo tratamiento supone una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
Por otra parte, en Cataluña disponemos de tres unidades de referencia en FQ, Hospital Vall de Hebrón, Hospital Sant Joan de Déu y Hospital de Sabadell. Parc Taulí. Unidades multidisciplinares que se han creado gracias al esfuerzo de los médicos especialistas y de los Hospitales donde se ubican. A fecha de hoy falta que se las reconozca como Unidades de Experiencia Clínica (UEC). Pedimos a los organismos competentes que aceleren la designación de estas unidades como Unidades de Experiencia Clínica en Fibrosis Quística ya que cumplen todos los requisitos para su designación. 
También reclamamos unas prestaciones sociales similares a las de los países europeos más avanzados socialmente.  Las personas con FQ y sus familiares luchan día a día contra esta grave enfermedad, debe haber una mayor sensibilidad y concienciación en este sentido.   Es importante que todas las personas con FQ obtengan el reconocimiento mínimo del 33% de grado de discapacidad o superior ya que es una enfermedad crónica, grave y evolutiva. Pedimos equipararnos a países europeos avanzados, como Francia, Dinamarca o Alemania, que sólo por el hecho de tener la enfermedad se les reconoce el grado de discapacidad.  
 

“Tu respiras sin pensar...yo sólo pienso en respirar”