La Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra este año del 19 al 25 de noviembre de 2018, está promovida por la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española y la Asociación Catalana de Fibrosis Quística. El objetivo de esta celebración es divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad.
La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de ello, sigue siendo una patología sin curación.
Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos dar a conocer algunos de los aspectos más importantes relacionados con la enfermedad, a través de sencillas infografías y vídeos animados que se irán publicando cada día de la semana y que recogerán qué es la Fibrosis Quística, cómo se hereda y diagnostica, cuál es su tratamiento, qué ocurre cuando es necesario un trasplante y cómo pueden afrontar la integración social las personas con que viven con esta enfermedad.
La idea es que las personas que no conocen la Fibrosis Quística tengan una mayor información y concienciación sobre ella con el fin de favorecer la integración de las personas con Fibrosis Quística en nuestra sociedad, fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida.
El desarrollo de esta campaña ha sido posible gracias a 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, con la colaboración del laboratorio Chiesi y la Fundación ONCE.
Para ver el primer vídeo de la campaña titulado ¿Qué es la Fibrosis Quística? a: .https://www.youtube.com/watch?v=mhIhJtV1MsA