Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra hoy 24 de abril (cuarto miércoles de abril), queremos hacer visible el problema en que se encuentran cientos de personas con Fibrosis Quística en España, que podrían estar tomando unos medicamentos que frenarían el avance de la enfermedad, pero que no pueden hacerlo por falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex. Por ello se ha escrito desde la Federación una carta a Jeffrey Leiden, presidente y CEO de Vertex Pharmaceuticals.
Además, la FEFQ quiere visibilizar la situación en ques se encuentran las famílias con FQ y llenar el cielo con millones de # PompasporlaFibrosisQuística. Animamos a que todo el mundo comparta en las redes sociales sus fotos soplando bombas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con fibrosis quística.
¡Únete a la campaña y colabora visibilizando la Fibrosis Quística!