Us acaben de dir que el vostre fill, o la vostra filla, pot tenir fibrosi quística. O us han confirmat el diagnòstic. I us heu dirigit a Internet cercant informació
Permeteu-nos unes indicacions per guiar-vos a través de la multitud de dades que trobareu (moltes d’elles antiquades) , per tal que tingueu una visió matisada i equilibrada d’aquesta malaltia, ja que la descripció dels símptomes i les complicacions pot no ser adequada al que concerneix o concernirà al vostre fill.
Per poder seleccionar entre les informacions que trobareu, cal saber que:
- Alguns aspectes de la malaltia als que s’enfronten els pacients adults, no concerniran necessàriament el vostre fill gràcies als continus avenços en la prevenció, assistència i investigació.
- Hi ha diverses formes de fibrosi quística, algunes són més lleugeres que altres i totes no tenen els mateixos efectes.
Finalment, no us equivoqueu amb els missatges dirigits a la sensibilització del públic en general sobre la malaltia. Aquests missatges aborden els aspectes més feixucs de la malaltia i els casos de pacients que no s’han beneficiat de la qualitat de prevenció i atenció actuals. El nostre paper és defensar a aquests pacients, lluitem per ells i per alertar a l’opinió pública que un major suport financer ens permet accelerar els nostres esforços de recerca.
Esperem que aquest missatge us ajudarà a entendre el conjunt de tota la informació a que us enfrontareu.
La fibrosi quística és una malaltia genètica, rara, que afecta principalment els sistemes respiratori i digestiu.
Sí, la fibrosi quística segueix sent una malaltia greu, no es coneix cura, però es tracta bé i la prevenció de les exacerbacions ha progressat molt.
La fibrosi quística permet una vida “normal” i afecta poc l’aparença física dels pacients
La fibrosi quística no es veu i no crea una incapacitat física, a no ser una dificultat respiratòria. Els nens, adolescents i adults per tant, poden viure una vida familiar, social, amorosa, escolar i professional com qualsevol altre. Simplement, la seva distribució horària haurà de contemplar l’organització de l’atenció quotidiana.
El maneig d’aquesta malaltia, avui en dia molt especialitzat, s’assegura per Unitats de fibrosi quística d’alta qualitat, amb l’ajuda de la nostra associació
El diagnòstic precoç, encara que segueix sent difícil d’acceptar, és una garantia d’atenció especialitzada per tal d’evitar danys als pulmons. Els equips de professionals (pediatres, pneumòlegs, infermeres, fisioterapeutes, dietistes, psicòlegs ..) us acompanyaran, amb una molt bona atenció, a les diferents Unitats.
L’esperança de vida augmenta cada any. Els pacients adults avui dia estan inserits professionalment i alguns estan començant una família, el que era impensable fa 10 anys.
No esteu sols!
L’Associació Catalana de Fibrosi Quística s’esforça per tots els mitjans, per ajudar-vos. No dubteu en contactar amb nosaltres per telèfon 93 427 22 28, per correu o correu electrònic.
L’Associació Catalana de Fibrosi Quística acompanya els pacients i les famílies afectades per la FQ en diferents aspectes de la vida. L’associació és també un lloc d’intercanvi, el diàleg i l’escolta, que proporciona un suport molt important.
Hem publicat diferents materials, perquè pugueu entendre els aspectes de la fibrosi quística i donar-vos les claus per a una gestió reeixida.
La recerca avança!
La comunitat científica mundial es mobilitza des de fa diversos anys per descobrir teràpies capaces de tractar els símptomes o atacar les causes de la malaltia. S’han aconseguit progressos considerables en el tractament dels símptomes i els treballs de recerca en curs estan destinats a millorar aquesta estratègia. A la vegada, els esforços en la recerca bàsica estan permetent veure els primers assajos clínics dirigits a tractar la causa de la malaltia.