Os acaban de decir que su hijo, o hija, puede tener fibrosis quística. O le han confirmado el diagnóstico. Y se ha dirigido en Internet buscando información
Permítanos unas indicaciones para guiarle a través de la multitud de datos que encontrará (muchas de ellas anticuadas), para tener una visión matizada y equilibrada de esta enfermedad, ya que la descripción de los síntomas y las complicaciones puede no ser adecuada a lo que concierne o incumbirá a su hijo.
Para poder seleccionar entre las informaciones que encontraréis, hace falta saber:
- Algunos aspectos de la enfermedad a los que se enfrentan los pacientes adultos, no concernirán necesariamente su hijo gracias a los continuos avances en la prevención, asistencia e investigación.
- Hay varias formas de fibrosis quística, algunas son más ligeras que otras y todas no tienen los mismos efectos.
Por último, no se equivoca con los mensajes dirigidos a la sensibilización del público en general sobre la enfermedad. Estos mensajes abordan los aspectos más pesados de la enfermedad y los casos de pacientes que no se han beneficiado de la calidad de prevención y atención actuales. Nuestro papel es defender a estos pacientes, luchamos por ellos y para alertar a la opinión pública que un mayor apoyo financiero nos permite acelerar nuestros esfuerzos de investigación.
Esperamos que este mensaje le ayudará a entender el conjunto de toda la información que os enfrentaréis
La fibrosis quística es una enfermedad genética, rara, que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Sí, la fibrosis quística sigue siendo una enfermedad grave, no se conoce cura, pero se trata bien y la prevención de las exacerbaciones ha progresado mucho.
La fibrosis quística permite una vida “normal” y afecta poco la apariencia física de los pacientes
La fibrosis quística no se ve y no crea una incapacidad física, a no ser una dificultad respiratoria. Los niños, adolescentes y adultos por lo tanto, pueden vivir una vida familiar, social, amorosa, escolar y profesional como cualquier otro. Simplemente, su distribución horaria deberá contemplar la organización de la atención cotidiana.
El manejo de esta enfermedad, hoy en día muy especializado, se asegura por Unidades de fibrosis quística de alta calidad, con la ayuda de nuestra asociación
El diagnóstico precoz, aunque sigue siendo difícil de aceptar, es una garantía de atención especializada para evitar daños a los pulmones. Los equipos de profesionales (pediatras, neumólogos, enfermeras, fisioterapeutas, dietistas, psicólogos ..) le acompañarán, con una muy buena atención, a las diferentes Unidades.
La esperanza de vida aumenta cada año. Los pacientes adultos hoy en día están insertados profesionalmente y algunos están comenzando una familia, lo que era impensable hace 10 años.
No estás solos!
La Asociación Catalana de Fibrosis Quística se esfuerza por todos los medios, para ayudarle. No dude en contactar con nosotros por teléfono 93 427 22 28, por correo o correo electrónico.
La Asociación Catalana de Fibrosis Quística acompaña a los pacientes y las familias afectadas por la FQ en diferentes aspectos de la vida. La asociación es también un lugar de intercambio, el diálogo y la escucha, que proporciona un apoyo muy importante.
Hemos publicado diferentes materiales, para que pueda entender los aspectos de la fibrosis quística y daros las claves para una gestión exitosa.
La investigación avanza!
La comunidad científica mundial se moviliza desde hace varios años para descubrir terapias capaces de tratar los síntomas o atacar las causas de la enfermedad. Se han logrado progresos considerables en el tratamiento de los síntomas y los trabajos de investigación en curso están destinados a mejorar esta estrategia. A la vez, los esfuerzos en la investigación básica están permitiendo ver los primeros ensayos clínicos dirigidos a tratar la causa de la enfermedad.