Qué fem

Tradueix la pàgina: Español

Programa d’Acollida

Des de l’any 1988 l’Associació Catalana de Fibrosi Quística treballa, amb tots els implicats, per la millora de la qualitat de vida dels afectats de Fibrosi Quística i les seves famílies, lluitant a la vegada contra les causes d’aquesta malaltia.
En aquest camp, es proposa aconseguir la participació activa dels afectats i famílies en la lluita contra la Fibrosi Quística, mitjançant la informació, la formació i l’organització, i millorar la vida quotidiana dels afectats i les seves famílies mitjançant el suport, l’acompanyament i l’assessorament.
 

En el diagnòstic

Des de l’any 1999 a Catalunya es realitza el cribatge neonatal de Fibrosi Quística. Això permet detectar tots els afectats de Fibrosi Quística des del naixement, permetent actuar precoçment i millorant notablement la qualitat i l’esperança de vida. Aquest gran avenç ha comportat però nous aspectes, com és l’impacte psicològic d’un anunci fet a pares que no estan preparats per haver conviscut amb les manifestacions de la malaltia abans d’arribar al diagnòstic. Tot això, agreujat pel fet de que gràcies a la informació existent, el sol fet de rebre una carta per fer la segona prova ja posa en alerta sobre una malaltia de la que es té notícies que té un diagnòstic greu. L’angoixa davant la malaltia fa que l’espera del final del procés diagnòstic, i conseqüent entrevista amb el metge, sigui insuportable i es recerca informació on sigui. En aquesta línia l’Associació posar a l’abast de les famílies una web amb una informació creïble i contrastada, i un servei d’atenció telefònica tots els dies de dilluns a divendres.

Al contactar

Des dels primers moments, els metges informen de l’Associació i de la importància de posar-se en contacte amb l’Associació. Un cop diagnosticats, a més de la informació que reben a l’hospital, des de l’Associació posem un servei d’atenció telefònic de dilluns a divendres, i tots els dijous vespre hi ha a l’Associació un grup de persones per fer una acollida més personal, i parlar tant de la malaltia o preocupacions, com dels recursos i altres informacions que puguin ser del seu interès. Fonamentalment, en aquests moments és important que hi hagi un intercanvi d’experiències, emocions i necessitats, relativitzar les pors, angoixes i dubtes.

En el dia a dia

Des de l’Associació oferim un servei d’informació i d’assessorament especialitzat als pacients de Fibrosi Quística:
[icon name="fa fa-check"][/icon ] Assessorament sobre la incorporació a l’escola o a la universitat i els aspectes a tenir en compte.
[icon name="fa fa-check"][/icon ] Assessorar sobre la incorporació al treball i els aspectes a tenir en compte, així com dels serveis més específics que poden trobar a la Fundació ECOM o a la Fundació ONCE.
[icon name="fa fa-check"][/icon ] Assessorar i orientar sobre la sol•licitud de grau de discapacitat.
[icon name="fa fa-check"][/icon ] Assessorar i orientar sobre les pensions públiques (contributives i no contributives).
[icon name="fa fa-check"][/icon ] Assessorar i orientar sobre l’Associació i les seves activitats.
Des de l’Associació organitzem jornades mèdic-científiques relacionats amb la Fibrosi Quística i enviem circulars davant fets concrets que puguin interessar a les famílies afectades per Fibrosi Quística. Treballem amb tots els agents implicats per aconseguir millorar la qualitat de vida de les persones amb Fibrosi Quística.

En aguditzacions

A vegades quan el pacient te una agudització de la malaltia o necessita sotmetre’s a un trasplantament bipulmonar i/o hepàtic, els pacients han de romandre llargues temporades a l’hospital, en molts casos lluny de les seves cases. En aquests moments és important que puguin comptar amb l’ajuda i la companyia de la seva família. L’Associació Catalana de Fibrosi Quística disposa d’un pis d’acollida per acollir als familiars dels pacients ingressats en algun dels tres hospitals de referència.
[/accordion]


Programa Comunicació i Xarxa

Pretenem que tots els afectats s’impliquin en la lluita contra la Fibrosi Quística, i com a instrument fonamental per a aquesta implicació, que puguin compartir la informació, les propostes, decisions, el treball associatiu, sobre la base d’una informació rellevant, actualitzada i acreditada. També volem que el conjunt de la societat ens conegui i es solidaritzi amb les nostres aspiracions. Aquest és el nostre anhel i la nostra tasca des de la construcció de l’Associació l’any 1988.
 

Comunicacions

[icon name="fa fa-check"][/icon ] Enviament de cites bibliogràfiques al personal sanitari.
[icon name="fa fa-check"][/icon ] Enviament de notícies sobre la Fibrosi Quística.
[icon name="fa fa-check"][/icon ] Manteniment del web i de les xarxes socials de l’Associació.
[icon name="fa fa-check"][/icon ] Edició de la revista de l’Associació “Per a vèncer la Fibrosi Quística”.
[icon name="fa fa-check"][/icon ] Enviament de la revista de la Federació Espanyola de Fibrosi Quística.

Suport a la divulgació local

Per continuar amb el treball de divulgació i sensibilització de la Fibrosi Quística des de l’Associació realitzem diferents accions:
 
[icon name="fa fa-check"][/icon ] Campanyes comunicatives a nivell local.
[icon name="fa fa-check"][/icon ] Presència amb taules informatives aprofitant les festes locals o dies tant assenyalats com la Diada de Sant Jordi o la celebració del Dia del Donant o del Dia Nacional de la Fibrosi Quística.


Programa Suport a la Salut

Suport a la investigació i al treball de les unitats de Fibrosi Quística

En els darrers anys s’ha avançat molt en el coneixement i tractament de la malaltia però, malgrat això, continua sent una patologia sense curació. Gran part dels milers de projectes de recerca que s’estan realitzant a tot el món sobre la Fibrosi Quística s’estan duent a terme gràcies a les aportacions de les Associacions i Fundacions impulsades pels pares dels afectats, i a Catalunya no podem ser diferents. Des de l’any 1991 estem impulsant diferents projectes d’investigació, així com contacte periòdics amb direccions d’hospitals, professional sanitari i investigadors per millorar i vetllar per la millora assistencial i de tractaments.

Solidaritat Internacional

Un dels objectius de l’Associació és millorar la situació dels afectats i associacions de països en condicions més precàries vehiculant iniciatives solidàries. Facilitem informació i compartim experiències amb altres països sud-americans i col•laborem impulsant la formació de metges i donant material d’equips gràcies a convenis de col•laboració i subvencions que rebem per aquesta causa.