Amb motiu de la celebració de la 11a edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, la Comissió Gestora d’aquesta edició ha acordat atorgar un reconeixement a la trajectòria i compromís professional a favor de les malalties minoritàries i per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties, i per el seu compromís continuat amb les malalties minoritàries, aportant un vent d’esperança per als afectats i les seves famílies.
Dra. Isabel Illa Sendra, directora del Centre de Referència Espanyol i Europeu de Malaltia Neuromuscular (CSUR i ERN-NMD) del Departament de Neurologia de l’Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona i catedràtica de Neurologia de la UAB.
Dra. Anna Febrer Rotger, metge especialista en Rehabilitació i Medicina Física. Va dirigir el servei de Rehabilitació infantil i va ser membre de la Unitat de Malalties neuromusculars de l’ Hospital Universitari Sant Joan de Déu de Barcelona. Professora col·laboradora de la Càtedra de Pediatria de la UB.
Dr. Juan J. Ortega Aramburu, llicenciat en Medicina per la UB. Es va incorporar com a metge adjunt de l’Hospital Infantil Vall d’Hebron, encarregat de la Unitat d’Hematologia Clínica i del Laboratori. Cap de Secció responsable de les Unitats d’Hematologia i Trasplantament de Medul·la Òssia (TMO).
La jornada tindrà lloc el dimecres 28 de febrer, de 9:30h a 15:00h, a la Sala d’Actes del Pavelló Docent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron – Passeig de la Vall d’Hebron, 119-129 Barcelona.
Sota el lema “Fem pinya, Fem recerca” el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries dedica un any més aquesta edició a la recerca. Enguany fa èmfasi en la importància de la recerca com a motor de canvi en el que són partícips cada vegada més i més eficaçment els pacients. Tanmateix, es posa l’accent en portar la recerca a nivell internacional, doncs només així es pot garantir la investigació en malalties minoritàries de forma eficient per un millor i més ràpid diagnòstic i per reduir el nombre de persones a tot el món que s’enfronten al repte diari de viure amb una malaltia minoritària no diagnosticada.
Amb la mirada a les European National Networks (ERNs) s’espera en un futur que aquestes xarxes donin resultats concrets per a desenes de milers de pacients amb malalties minoritàries. D’aquesta manera no hauran de buscar mai més respostes a cegues i es podran beneficiar dels millors coneixements especialitzats disponibles a Europa.
Les ERNs ajudaran a garantir un ús més eficient dels recursos, amb un impacte positiu a la sostenibilitat dels sistemes d’assistència sanitària nacionals. Les xarxes a més de tenir el potencial de fomentar les col·laboracions internacionals i millorar l’accés a l’assistència sanitària, ajudaran a convertir Europa en un centre d’activitat en matèria de malalties minoritàries i complexes.
El vídeo oficial del Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2018 realitzat per tota Europa per EURORDIS i traduït al Català per la Plataforma amb la col·laboració de Màrius Serra, escriptor i periodista. Aquest vídeo vol mostrar la necessitat del treball conjunt entre pacients i professionals.
 |
Fem pinya, fem recerca
La jornada començarà amb una taula dedicada apropar les accions que s’estan fent des de les European National Networks (ERNs). La segona part de la jornada es dedica a una taula dedicada a la recerca bàsica i clínica, on s’abordaran diferents projectes sobre aquestes patologies de baixa prevalença.
La Dra. Pilar Magrinyà, directora general de planificació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, lliurarà a la cloenda els reconeixements que la Comissió Gestora del dia Mundial atorga als professionals que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les Malalties Minoritàries.
La inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència. Hi haurà un dipòsit d’oxigen líquid per les els assistents que ho necessitin.