Amb motiu de la setmana internacional de la Fibrosi Pulmonar Idiopàtica, la Plataforma de Malalties Minoritèries, us plau convidar-vos a la Jornada dedicada a Malalties Minoritàries Respiratòries, que tindrà lloc el dimecres dia 20 de Setembre, a la Sala Francesc Cambó del recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de 10 a 18:30 hores.
Al matí es farà un abordatge de temes comuns en cadascuna de les patologies respiratòries de baixa prevalença, com ara els medicaments orfes i el seu accés, el diagnòstic, i l’abordatge multidisciplinar, on es tractarà el consell genètic, la fisioteràpia, transplantament i la necessitat de la gestora de cas. Tanmateix, s’informarà dels criteris per formar part de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries,
Per la tarda, la jornada està organitzada en sessions en paral·lel per grups de malalties on un equip multidisciplinar i inter-hospitalari abordarà temes d’interès per els professionals i pacients com per exemple com millorar el diagnòstic, investigació bàsica i clínica, i tractaments, entre d’altres.
Aquesta jornada té per objectiu crear un espai comú entre els diferents professionals de la salut i pacients de diferents malalties minoirtàries respiuratòries on analitzar, conjuntament, les necessitats, projectes de recerca i abordatge en aquestes malalties per millorar el seu coneixement i la qualitat de vida dels pacients.
La inscripció és gratuïta.
Podeu veure el programa de la Jornada a la Secció Documents d’aquest web.