28 de gener de 2019

La Federació Espanyola de Fibrosi Quística (FEFQ), junt amb les associacions de Fibrosi Quística de les distintes comunitats autònomes, convoca una mobilització a Madrid el proper 23 de març per exigir el finançament dels medicaments Orkambi i Symkevi, que frenen el deteriorament que produeix la Fibrosi Quística en les persones per a les que estan indicades.
Fa més de tres anys que esperem el finançament d'Orkambi, aprovat per l'Agència Europea del Medicament (EMA) al novembre de 2015 i per l'Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS) al juliol de 2016, i mentres tant, la salut de les persones amb Fibrosi Quística continua deteriorant-se. L'AEMPS acaba de donar també la seva autorització al fàrmac Symkevi, indicat per a persones majors de 12 anys amb dues còpies de la mutació F508del (a l'igual que Orkambi) però també per altres mutacions més. Des de la Fedració Espanyola de Fibrosi Quística vam mantenir una reunió amb el departament de Cartera Bàsica de Serveis i Farmàcia del Ministeri de Sanitat el passat divendres 25 de gener, en la que la directora va estar ausent sense previ avís per segona vegada, encara sent la Direcció General qui va proposar data i hora (acollint-nos des de la Federació sempre a la seva disponibilitat). Igualment durant la reunió vam sol·licitar que autoritzessin el finançament de Symkevi per a majors de 12 anys i d'Orkambi per a nens de 6 a 12 anys. I que mentres tant es suministri Orkambi a totes les persones que ho necessitin donada la seva gravetat. Però, davant l'absència de la directora, no vàrem poder obtenir cap compromís per la seva part.
La situació d'inequitat amb respecte a altres països de la comunitat europea s'ha vist incrementada amb la decisió del govern canari de financiar-lo de forma unilateral, on esperem que aviat comencin a rebre'l els pacients. Continuem sense entendre com no s'arriba a un acord amb el laboratori per part del Ministeri de Sanitat quan altres països del nostre entorn i una comunitat autònoma del nostre país han apostat per facilitar el seu accés i l'Agència Europea del Medicament acaba d'aprovar la indicació d'Orkambi per a nens de 2 a 5 anys. Necessitem i sol·licitem una solució urgent que eviti més patiment.
Per això, ens vèiem obligats a tornar a movilitzar-nos, com vàrem fer el passat 8 de setembre, per exigir el finançament urgent d'aquests medicaments. Ademés de sol·licitar una reunió amb la Ministra de Sanitat, María Luisa Carcedo, com última responsable de les decisions del seu ministeri. Creiem que tant el laboratori com el ministeri haurien de realitzar un esforç d'entesa, que no estan portant a terme, per la salut de les persones amb Fibrosi Quística.
La movilització tindrà lloc el proper 23 de març, començarà amb una concentració a les 11:00 hores davant el laboratori Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna 3), seguida per un recorregut a peu a les 12:00 hores a través del Passeig de la Castellana, Passeig de Recoletos i Passeig del Prado, fins arribar al número 18 d'aquest Passeig, on finalitzarà amb una altre concentració a les 13:00 hores davant el Ministerio de Sanitat.

Us esperem a tots allà per exigir  #OrkambiYA y #SymkeviYA!