Dimecres 22 d'abril de 2020

22 d’abril (4rt dimecres d’ abril) - Dia Nacional de la Fibrosi Quística

 

L’ Associació Catalana de Fibrosi Quística reclama més inversió en Sanitat Pública i més inversió en Investigació

 
 

Amb motiu del Dia Nacional de la FQ, que tindrà lloc el proper 22 d’abril (quart dimecres d’abril), l’Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ) vol agrair i reconèixer la tasca del personal sanitari de la Sanitat Pública, dels Investigadors, de les forces de seguretat i de tot el personal de farmàcies, de residències de gent gran, de supermercats, de  neteja,... que estan lluitant contra el COVID-19 en primera línia de batalla, i als més petits, que sense entendre res, ens han donat una bona lliçó. Gràcies a tots aquests herois!
 
I molt especialment volem agrair i reconèixer la tasca dels professionals sanitaris de les tres unitats de referència de FQ a Catalunya (Hospital Vall d’Hebron, Hospital de Sant Joan de Déu i Hospital de Sabadell. Parc Taulí), que a més d’estar dedicats a la lluita contra la pandèmia del COVID-19, no han deixat d’atendre als nens i joves amb FQ de Catalunya i d’altres punts d’Espanya que són tractats en aquestes unitats. Moltes gràcies per la vostra entrega, més encara amb aquesta terrible pandèmia!
 
Necessitem que les Autoritats Sanitàries escoltin les nostres peticions de dotar a les unitats de FQ de Catalunya de més metges i de més professionals sanitaris en general.
 
Volem celebrar i commemorar també els 20 anys del Programa de Cribratge Neonatal de Fibrosi Quística a Catalunya. El Programa ha operat durant aquests anys mitjançant un circuit establert entre l’Agència de Salut Pública de la Generalitat de Catalunya, el laboratori de cribratge neonatal de la Secció d’Errors Congènits del Metabolisme de l’Hospital Clínic de Barcelona i les unitats d’expertesa clínica, i han diagnosticat més de 200 nous casos de Fibrosi Quística. Tot i la situació actual de pandèmia pel COVID-19, han continuat amb el Programa i diagnostiquen precoçment la malaltia, bàsic perquè permet començar un tractament d’hora, i així, alentir el progrés de la malaltia, evitar les complicacions i augmentar la supervivència d’aquestes persones.
 
   
22 d’abril de 2020-.La Fibrosi Quística és una de les malalties genètiques greus més freqüents i s’estima una incidència a Catalunya d’un de cada 5.600 naixements, mentre que una de cada 35 persones són portadores sanes de la malaltia. És una malaltia crònica d’origen genètic que afecta a diferents òrgans, sobretot pulmons i pàncrees.
 
En estat d’alarma sanitària per la pandèmia del COVID-19, l’Associació Catalana de Fibrosi Quística apel·la de nou per la Sanitat Pública Universal, Gratuïta i de Qualitat, i per la Investigació.
 
Una Sanitat Pública de Qualitat és la base per poder lluitar contra qualsevol pandèmia, i també, contra la Fibrosi Quística. Necessitem un Sistema Nacional de Salut fort, amb dotació de recursos i de personal sanitari. Necessitem una Sanitat Pública que no es exclogui a ningú i tracti a totes les persones per igual. Per aquest motiu, l’Associació Catalana de Fibrosi Quística celebra aquest dia demanant a les Autoritats que prou de retallades, prou de privatitzacions i millors pressupostos per la Sanitat Pública.
 
En els últims anys s’ha avançat molt en el coneixement i tractament de la malaltia, però encara continua sent una patologia sense curació. Per això, és molt important l’accés als últims tractaments de la malaltia, que suposaran una millora considerable en la qualitat de vida de les persones amb Fibrosi Quística. Necessitem que el Sistema Nacional de Salut aprovi el finançament de tot tractament nou que millori la qualitat i esperança de vida. Necessitem els nous medicaments. Necessitem que tots els medicaments estiguin a disposició dels pacients sempre amb criteri mèdic.
 
La nostra esperança està en els avenços científics que es van produint com a fruit de la investigació. Per aquest motiu, l’Associació Catalana de Fibrosi Quística celebra aquest dia demanant també a les Autoritats més inversió en investigació. Necessitem augmentar la inversió en I+D. Un país que inverteix en ciència, investigació, desenvolupament i innovació és un país més competitiu i que pot abordar millor qualsevol repte.
 
A Catalunya es fa investigació en Fibrosi Quística. En concret, es fa investigació clínica als centre de referència en FQ, i recerca bàsica a l’Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC), al Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) i a l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL).  
 
Degut a la situació actual, l’Associació Catalana de Fibrosi Quística també vol fer una crida a la responsabilitat i a l’educació de les mesures i hàbits d’higiene. Les mesures d’higiene són necessàries no només en moments de pandèmies, sinó en tot moment. Les infeccions poden ser evitades per mitjà d’una bona higiene. La higiene sempre salva vides.