Dia Nacional de la Fibrosi Quística 2016

27 d’abril (4rt dimecres d’abril)

Tradueix la notícia: Español

En la celebració del Dia Nacional de 2016, que tindrà lloc el proper 27 d’ abril (quart dimecres d’abril), l’Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ) reivindica més recursos per a la recerca i la ciència i fa una crida a les administracions públiques i a la ciutadania per a que tots ens sumem en la lluita contra la Fibrosi Quística.
La Fibrosi Quística (FQ) és una de les malalties genètiques greus més freqüents i s’estima una incidència a Catalunya d’un de cada 5.300 nascuts, sent portadors sans de la malaltia un de cada 25 individus. És una malaltia crònica d’origen genètic que afecta a diferents òrgans del cos, sobretot als pulmons i pàncrees.
Per a mantenir controlada la malaltia, les persones amb FQ necessiten una cura permanent amb continus tractaments per a les complicacions pulmonars i digestives, amb controls periòdics a l’hospital i una dedicació plena per part dels pacients i de la seva família.

En els últims anys s’ha avançat en el coneixement i tractament de la malaltia però, malgrat això, encara no té curació. Davant aquesta realitat reivindiquem a les autoritats sanitàries que es dediquin més recursos econòmics i humans a la investigació bàsica i clínica perquè necessitem curar la FQ. Sense investigació no hi ha tractaments possibles.
És important donar a conèixer a la ciutadania la importància de fomentar la investigació ja que sense investigació no es pot abordar cap patologia.

Amb motiu del Dia Nacional de la Fibrosi Quística, l’Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC) ha organitzat un acte de divulgació “El present i el futur de la Fibrosi Quística” el dia 27 d’abril, a les 19 hores, a l’auditori Barradas (Rambla Just Oliveras 56 de L’Hospitalet de Llobregat). En aquesta jornada es pretén sensibilitzar a la societat sobre la incidència de la FQ, informar dels aspectes clínics i donar a conèixer els resultats que s’estan assolint en el camp de la recerca.
És molt important que tots els tractaments nous que vagin apareixent, gràcies a la investigació, s’incorporin a la cartera de serveis i estiguin a disposició de tots els pacients de FQ segons criteri mèdic i no econòmic. Tot nou tractament suposa una millora considerable en la qualitat de vida de les persones amb Fibrosi Quística.
Per altra banda, a Catalunya disposem de tres unitats de referència en FQ, Hospital Vall d’Hebron, Hospital Sant Joan de Déu i Hospital de Sabadell. Parc Taulí. Unitats multidisciplinars que s’han creat gràcies a l’esforç dels metges especialistes i dels Hospitals on estan ubicades. A data d’avui manca que se les reconegui com Unitats d’Expertesa Clínica (UEC). Demanem als organismes competents que accelerin la designació d’aquestes unitats com Unitats d’Expertesa Clínica en Fibrosi Quística ja que compleixen tots els requisits de designació. 
També reclamem unes prestacions socials similars a la dels països europeus més avançats socialment.  Les persones amb FQ i els seus familiars lluiten dia a dia contra aquesta greu malaltia, hi ha d’haver-hi una major sensibilitat i conscienciació en aquest sentit.   És important que totes les persones amb FQ obtinguin el reconeixement mínim del 33% de grau de discapacitat o superior ja que és una malaltia crònica, greu i evolutiva. Demanem equiparar-nos a països europeu avançats, com França, Dinamarca o Alemanya, que només pel fet de tenir la malaltia se’ls hi reconeix el grau de la discapacitat.  
 

“Tu respires sense pensar...jo només penso a respirar”