Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per assosciacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza una jornada, que tindrà lloc el dilluns 29 de febrer, de les 9:30 hores a les 14:30 hores, a la Sala Paranimf de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona, de l’Hospital Clínic de Barcelona, al carrer Casanoves 143, 3a planta de Barcelona.
El lema del Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2016, “La Veu del Pacient”, vol reconèixer el paper fonamental que tenen els pacients fent sentir les seves necessitats i com a motors de canvi per millorar les seves vides i les de les seves famílies i cuidadors. Les persones que viuen amb una malaltia minoritària i les seves famílies sovint se senten aïllades i és la societat, en el seu sentit més ampli, que pot ajudar-los a sortir del seu aïllament.
http://www.malaltiesminoritaries.org/portal1/reserva_acto_ficha.asp?event_id=163