La Setmana Europea de la Fibrosi Quística, que es celebra aquest any del 19 al 25 de novembre de 2018, està promoguda per l’Associació Europea de Fibrosi Quística (CF Europe) i les associacions de 38 países europeus, entre elles la Federació Espanyola de FQ i l’Associació Catalana de FQ. L’objectiu d’aquesta celebració és divulgar i sensibilitzar sobre aquesta malaltia perquè deixi de ser tan desconeguda en la nostra societat.
La Fibrosi Quística és la malaltia genètica greu més comú a Europa. És una malaltia crònica i degenerativa que afecta principalment als sistemes respiratori i digestiu. S’estima que la incidència en el nostre pais és de un cas cada 5.000 naixements, mentre que un de cada 35 habitants són portadors sans de la malaltia. En els últims anys s’ ha avançat molt en el coneixement i tractament de la malaltia però, malgrat això, segueix sent una patología sense curació.
Amb la Setmana Europea de la Fibrosi Quística volem doner a conèixer alguns dels aspectes més importants relacionats amb la malaltia, a través de senzilles infografíes i vídeos animats que s’aniran publicant cada día de la setmana i que recolliran qué és la Fibrosi Quística, com s’hereta i diagnostica, quin és el seu tractament, què passa quan és necessari un trasplantament i com poden afrontar la integració social les persones que conviuen amb aquesta malaltia.
La idea és que les persones que no coneixen la Fibrosi Quística tinguin una major informació i conscienciació sobre ella amb la finalitat de favorir la integració de les persones amb Fibrosi Quística en la nostra societat, fomentar el seu empoderament i millorar la seva qualitat de vida.
El desenvolupamnet d’aquesta campanya per part de la Federació Espanyola de FQ ha estat possible gràcies al 0,7% del IRPF gestionat per COCEMFE, amb la col·laboració del laboratori Chiesi i la Fundació ONCE.
Podeu veure el primer vídeo de la campanya titulat Què és la Fibrosi Quística a .https://www.youtube.com/watch?v=mhIhJtV1MsA