Newsletter de la Federació Espanyola de FQ

  

 
 

 

Pacientes con FQ se concentrarán frente al Congreso para reclamar nuevos medicamentos

 

La Asociación Madrileña de FQ, apoyando la iniciativa de un conjunto de madres, ha decidido realizar su próxima concentración en la puerta del Congreso de los Diputados este miércoles 3 de julio entre las 12:00 y las 13:30 horas.

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La FDA (EE.UU.) amplía la indicación de Symdeko para niños de 6 a 11 años

 

El laboratorio Vertex Pharmaceuticals anunció el pasado 21 de junio que la Food and Drugs Administration de los Estados Unidos (FDA) ha aprobado la indicación de Symdeko (tezacaftor / ivacaftor y ivacaftor) para niños con Fibrosis Quística de 6 a 11 años de edad que tengan dos copias de la mutación F508del o que tengan al menos una copia de estas 26 mutaciones.

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A partir del 1 de julio las empresas podrán marcar la casilla de fines sociales en el Impuesto de Sociedades

 Esta nueva medida permitirá a las empresas, a partir de este año, contribuir a lograr una sociedad más justa, igualitaria e inclusiva marcando la casilla 00073 (modelo 200) o la 069 (modelo 220) de su Impuesto de Sociedades.

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La Federación agradece, junto a la ONT, la generosidad de los donantes de órganos

 

Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ y trasplantada pulmonar, estuvo presente en la rueda de prensa ofrecida por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos, junto a la Ministra de Sanidad, Mª Luisa Carcedo, entre otros.

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La FEFQ apoya al SATSE y su reivindicación respecto a las ratios enfermeras

 

La Federación Española de Fibrosis Quística ha decidido respaldar públicamente la Ley de Seguridad del Paciente que, a través de una Iniciativa Legislativa Popular, está impulsando el Sindicato de Enfermería, SATSE, para que se garantice una ratio adecuada de pacientes por cada enfermera y enfermero.

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La Asociación Gallega de FQ, premiada por su proyecto de Terapia Respiratoria Interactiva

 

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística ha recibido un premio de 4.500 euros por su Proyecto de Terapia Respiratoria Interactiva (PROTERI), defendido en el I Foro de Innovación de Pacientes del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, junto con otras cinco asociaciones finalistas.

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Enviado desde Federación Española de Fibrosis Quística
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